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北海道の冷涼な気候が自分には合っている。
自然は雄大だし、食べ物は美味しい。
妻の病気を通じて、口から食べられることがどんなに人本来の機能なのか判った。

ヤフーのオークションでは北海道の名産を全国に紹介している。

2013年11月22日

自宅介護で【胃ろうをやめた日】 体験記から

先日取材に来た北海道新聞U記者から【自宅介護で【胃ろうをやめた日】 体験記】が送られてきた。
中部地方に住むSさん、25年余りの間御主人の脳梗塞との戦いの記録です。
 【もう一度、自分の口から食べれるようにして上げたい】
2度目の脳梗塞で口から食べる事が出来なくなり、胃ろうを選択した。
そして、自宅に御主人を連れて帰りたい。この強い思いを実現した。
今は口から食べれるようになり、胃ろうを外している。
【人間らしく生きるってどういうこと??】と問いかけている



この体験記を読んで感激した、私達の妻との日々に重なるところがあるからです。
誰だって病気になりたい人はいないが、しかし病は訪れる、その時どうするか、一人一人思いも違うし家庭環境も異なる。
家族の病気だから一緒に考え、少しでも病気になってしまった家族の希望を実現して上げたい。
家族だから思うし出来ることです。


妻は10年前に突然倒れた。運ばれた脳神経外科病院ICUで管に囲まれ口には気道を確保する処置が施されていた。

担当医から【池田さんは口から食べたら命に関わる】と診断された。
この診断が転院してもついて回る。
【本人も家族も口から食べれるのであれば食べさせたい】。50代の妻が残りの人生経鼻管栄養や胃ろうでは本当に可愛そうだったしやりきれない。
●ネットで燕下障害についての訓練・症状の記載を見つけた。
長崎県の山部歯科医院です。ここから送られてきた記事【市民公開講座:燕下障害と向き合うために】の中に、こんな医師もいるんだと勇気を頂ける記事があった。
小生が感銘を受けた記事なので書いてみます
【誤燕をする人に、肺炎を覚悟で食べさすということは患者を危険にさらすことであり、医者の道に反する事かもしれません。ただ、リハビリというものは、歩いて転ぶ危険性があっても歩く練習をするように、食べると肺炎を起こす危険性があるかもしれないけれども食べる練習をする。リスクがあっても価値はある、なぜならば、そこには人間として生きていく上でのプラスの可能性が潜んでいると思うのです。】【ただ、転んでケガをしたら責任をもって診る、肺炎を起こしたらひどくならないように責任を持って医師が治療をする。そういう信頼関係を築くことが、患者の回復につながる切っ掛けになると思うのです。】

何処に住んでいても患者に良い治療を受けたい、私達の近くにも専門医は必ず居ると、妻を診て頂こうと信じたのです。
正直言って、妻も家族もあきらめれるものではない。



縁があって妻も専門医に診て頂く事ができた。燕下X線検査(VF)でゼリーであれば食べれると診断された。嬉しかったよ。
《口から食べ出すとどんどんと回復した。一番良かったのは言葉が明瞭になった:つまり意思の疎通が出来るようになった》
今は燕下内視鏡検査(VE)もある。諦める前に専門の医師に診てもらう事が大事ですね。


体験記の著者は書く「担当医が何度も在宅は無理だよ。と話しても自宅に連れて帰ることを諦めなかった」
自宅だから胃ろうを卒業することが出来たと信じています。
●自宅での過ごすとこは、病気になってしまった本人には気持ちの休まることです。完全看護の病院でも施設でも自宅に勝ることは無い。
病気からの回復にはストレスを少なくして上げる、好きなように自由に過ごす、一番効果があると妻の在宅介護をしていて解った。


家族の在宅介護は介護人にも負担が掛かる。介護保険でも充分とは言えないが自分達の家庭事情と相談して使っている。
又病気を持っている家族は何時何が起きるか解らない。行きつけの救急病院が必要です。
家族で一緒に過ごす事で心の平穏を頂ける。一日一日の積み重ねです。


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この記事へのコメント
この本のSさん。
そしてikeda49さん。

お二人あっての胃ろう卒業だと感じますよ。
どうぞ、お二人の健康に気をつけて下さいね。
Posted by たんぽぽ at 2013年11月22日 17:37
たんぽぽさんこんにちは
御元気ですか、今日札幌は暖かいですと言っても一桁の気温ですよ。

胃ろうについては造っている人が何人」というデーターはありますが。胃ろうを外したデーターがあれば良いですね。
今延命治療と言われている胃ろうも認識が良くなると思いますが
医療機関と当事者になった人と家族の役目ですね
Posted by ikeda49ikeda49 at 2013年11月23日 13:24
>口から食べだすと、どんどん回復した。
昔から、一口でも食べなさい、と言われた事が判ります。主人も家に居るとどれだけ食べられているかわかりませんが、元気に成って来ます。

良い専門医と出会えて良かったですね?!!
何事も怖がっていては、前へ進めないですものね?うちもサクション片手に少しづつ頑張っています。
Posted by きぼう at 2013年11月25日 18:22
きぼうさんこんにちは
御元気ですか何時も御主人の介護ご苦労様です。
口は食べるだけかと思ってましたら。言葉が(発音が)良くなり意思の疎通が良くなります。
身体に不自由があっても気持ちを伝えて理解していただく事で気持ちの平穏を頂けると実感しています。
ブログで御主人の意思伝達も良くなったとお聞きし嬉しく思います。
段々寒くなります風邪などひかないようお過ごし下さい。
Posted by ikeda49ikeda49 at 2013年11月27日 11:22
先日、の「胃ろうをやめた日」を読ませていただき感銘。 思わずfacebookの”いいね”をクリック。すると嫁いでルクセンブルクにいる従兄のKから以下の応答があり驚きました。
先年、イロウを増設したまま亡くなった叔父のことが、以下のように書かれておりました。
---------------------------------------
K 家族にとっては本当に深刻な選択ですよね。父の入院中は、いろいろな医療のあり方について悩みました。
11月26日 4:49 (携帯より)

K 「口から食べられなくなったら、人間死ぬんです。」ってお医者さんの言葉が忘れられません。それなのに、機械や管で肉体を生かし続けてた。
11月26日 4:53 (携帯より)

旭 幸男 そうでしたか、やはりそうだったんですね。その頃の胸の内、言葉に出来ない程のものだったと察するばかりです。
11月28日 4:15

K 父は胃ろうをしなければ、もう生きることができないというギリギリまで頑張りました。叔母ちゃんはどうしておられますか
---------------------------------------
母の様子に変化がなければ少し前から医大に検査入院を予約済みで、私ひとり佐世保のアルカスの市民集会に行く予定で勤務先にも了解を得ています。
---------------------------------
ご参加をお待ち申し上げております.
世話人会での協議をした上でのお話ですが,寸劇上映の後のシンポジウムにも
ご参加をお願いするかもしれません.
山部一実
---------------------------------
とは、しばらく前に山部先生から戴いたメールです。
Posted by 旭幸男 at 2013年11月30日 00:39
旭 幸夫 様

御元気でしたかご無沙汰しています。
状況は良くわかりませんが御親戚に胃ろうの方がいたのですね。
私達も胃ろうを否定はしませんが、胃ろうを選択する前に専門の医師による検査が必要だと思います。
今考えると、妻も検査を受けていたら口から食べれた、そして経鼻管栄養は必要なかった。と思います。
只これは結果論です。
お陰様でいろいろと勉強致しました。
歳を取ると燕下機能にも障害が出て、胃ろう
が必要なときが訪れると思います。
どうぞ病院や医師に任せないで、今の情報社会で情報を取り入れて、納得が得られるように過ごしたいですね。
Posted by ikeda49ikeda49 at 2013年11月30日 07:32
池田 暁様

こちらこそ、ご無沙汰いたしております。
その上に、唐突に纏まりのない書きこみをしてしまい申し訳ありません。
私の方こそ、本当に いつも勉強させていただき感謝にたえません。
池田様から教えていただいた山部先生のサイトも繰り返し参考にさせていただきました。
今年1月に、迫られるようにして止む無く薬を安定的に入れるという合意で胃ろうを増設。それでも何とか口からと奮闘して一時は相当量実現できていました。夏に心臓喘息で入退院してからは、デイサービスでの摂食を中止されてしまい四面楚歌。車では、片道10時間あまりの佐世保の山部先生の摂食市民集会に出ようと思いたったのは、このような経緯です。日々、どうしたら良いかとジタバタいたしております。お言葉ありがたくいつもながら身に沁みます。御礼のしようもございません。
旭 幸男
Posted by 旭 幸男 at 2013年12月02日 15:27
幻冬舎から池田様のお手紙転送してきました。10年も前から奥様を口から摂取させたい思いから必死に格闘された御様子が手に取るようにわかり、その後の池田様の生きざまに感心し、いろいろ考えさせられました。
 主人は本執筆跡も軽い脳梗塞を起こし、左目の視野を失いました。左碁盤面が見えず囲碁も満足にできなくなりましたが、デイサービスでは相手さまも適当なのか楽しんできています。
 奥様は歩けるようでうらやましいですね。
北海道の素晴らしい雄大な景色の写真がふんだんにブログに乗っていて御二人の姿が目に浮かぶようです。
 私の本の紹介をしていただいてありがとうございます。多くの方のお目に触れ胃瘻で苦しんでいられる方々の光になればと願っています。   
 今度 月刊誌「清流」に『人生の最終章、どう迎えますか?』が特集され、2回目として6月号に私たち夫婦のことが掲載されます。(5月1日発行)お気持ちありましたら手に取ってくださいませ。  
Posted by 杉浦和子 at 2014年04月06日 11:57
If you’ve ever gotten a full body massage or even a mini-massage post-manicure, you know how good a foot massage can be. Lincoln Park’s Fit Foot offers complete heel-to-toe rub-downs. For $30 you’ll get a 30-minute foot massage to help relieve any stress or stiffness. Using Chinese reflexology techniques, practitioners use herbs and oils to increase circulation and relaxation. They also hit your neck and shoulders which frequently get tight after a long run. Today I’ll be discussing my ongoing battle with foot pain caused by Morton’s neuroma , and what I’ve learned about it so far. I’ve included a resource list at the bottom of the post for convenience.
Posted by Stanleyki at 2014年06月25日 20:20
 
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